Cuando la ceguera es social

Hay pocos temas tan incomodos y complejos como la discapacidad. Políticos, ONGs y figuras públicas se llenan la boca intentando demostrar compasión para utilizar a este sector marginado de la sociedad, sin saber que su lastima no los ayuda, sino que es su profunda ignorancia la que los perjudica y excluye. En charla con verdaderos protagonistas de este padecimiento, intentamos mostrar la realidad en palabras de quienes realmente demuestran fuerza y empeño para crecer en esta dura vida que llevan. Por ContraPunto.

Caían los últimos estambres deshilachados de la mañana y en el umbral del Hogar para Adultos Ciegos y Escuela Braille nos sentamos a entretejer las ideas para encontrar otras formas, en ese afán de evitar construir una nota con sentimentalismos vanos, algo tan recurrente en el tratamiento de una temática como la discapacidad. Antes, en una reunión previa de redacción, alguien esbozo el pensamiento de que “la izquierda” en su vorágine de militancia muchas veces soslayaba la realidad de este sector de la sociedad. Algo de incierto desafío había en nosotros, y el sobrevolar de ese propósito tantas veces inasible, eludir los golpes bajos al corazón.
Al recibir el permiso para ingresar nos dirigimos hacia el comedor, allí nos esperaban dos de los internos, Rubén Pedernera que ya lleva dos décadas en el hogar, y Daniel Chocobar con solo dos meses de residencia allí. La diferencia de edad crea a su vez una disposición de amabilidad y respeto que se direcciona en un estado de percepción para el aprendizaje por parte de Daniel que cede la iniciativa del dialogo a su compañero, como quien espera seguir las huellas sobre un camino ya trazado. Por nuestra parte, encontramos lo que podría ser la punta del ovillo, entender que son ellos quienes tienen que contar la historia de sus luchas cotidianas.

Luchando por cambiar

Un par de bromas previas predisponen a la confianza, nos ofrecen una gaseosa pero ellos quieren servirnos en los vasos y ese simple gesto se vuelve un preámbulo de cuáles son las convicciones de vida que tienen a pesar de la ceguera. Luego de la pregunta, el mayor de los internos comienza a contarnos, “Mi nombre es Mario Rubén Pedernera, tengo  47 años”, “Yo he llegado al hogar a los 28 años, pero he perdido la vista a los 13 años por un glaucoma”. Rubén escapa de una cronología ordenada de los sucesos que vivió, pareciera que le van saliendo los acontecimientos vividos según la fuerza de impresión que le fueron dejando en la memoria, “En el año ’92 ha sido que he venido, terminé la primaria, aquí me han enseñado el sistema Braille y acá ya me he quedado”. Los hechos más comunes de la cotidianeidad adquieren otra dimensión cuando quedan planteados desde el lugar propio de una discapacidad, así quienes la atraviesan adquieren una nueva percepción del mundo, una revalorización de cada jirón que se desprende de esta existencia, y entre esas cosas también se redefine el concepto de la libertad y su importancia en la plenitud del hombre. “Y bueno, aprendí varias cosas, nos enseñaron a como andar en la calle porque había un profesor de bastón, y uno se siente bien porque realmente la persona no vidente necesita por lo menos que le enseñen como va a guiarse acá en la ciudad, yo soy de la localidad de Mancopa, departamento Leales”.
Como muchos de los internos, Pedernera encontró en la escuela para ciegos un portal hacia otra vida, una esperanza donde antes solo habitaba la desazón y el hastío, y ese cambio profundo en su ser con la adquisición de nuevas herramientas también generó una  transformación en su modo de relacionarse con el exterior, comenzando por su propia familia donde pasó a convertirse en uno de los responsables del cuidado de su madre enferma, “Tengo padre, madre, hermano y hermana, siempre voy a verlos, más estoy allá por el problema de mi mamá que tiene problema de irrigación en el cerebro, se olvida las cosas y no hay que dejarla sola, yo con mi hermana se turnamos, a veces mis sobrinos también están cerca ahí y les digo a ellos que se queden un rato, medio día, hasta que uno ya regresa”.

Tal como él lo expresa “Hemos cambiado la vida cuando hemos llegado aquí al hogar”, pero no todos en esta sociedad sabemos cómo reaccionar ante esta problemática, así lo testimonia el periodo de su vida que fue desde los 13 a los 28 años. “Estaba en mi casa porque cuando uno pierde la vista es como si fuera que se vienen el mundo abajo, no hay una persona que lo guie, una persona que lo asesore por lo menos, todos creían que poniendo un plato de comida y poniendo que esté sentadito al lado de una mesa ya pasaba”. Así Rubén considera que es necesario cambiar ciertos comportamientos culturales de nuestra sociedad, salir de la mera lastima. “Por ahí son como la gente de antes, que cuando tienen una persona no vidente dicen que no haga nada, todo le arriman, ahí tiene la comida, ahí tiene la gaseosa, ahí tiene el pan, y lo tienen como si fuera un bebe, y ahí uno no aprende; cuando uno va aprendiendo todo es útil, porque muere la madre, muere el padre, los hermanos se van y uno queda solo, y cuando uno aprende las cosas ya se hace por ejemplo la comida para poder vivir”.

Vergüenza para con el prójimo

Mientras transcurre la charla se hace presente la ineludible pregunta de si se sienten discriminados por la sociedad, el hombre de Mancopa hace una pausa, piensa unos segundos y contesta, “No, en mi caso ahora no, cuando uno recién empieza se siente medio mal al estar a la par de una persona vidente, le da vergüenza y ahí uno muere”, “A veces me han llevado a reuniones donde hay toda gente que ve, y uno se queda ahí quietito se hace que uno está en una mesa y que va a voltear un vaso, que el otro lo está mirando y uno se siente aplastado en ese sentido, pero mientras van pasando los años uno va aprendiendo que no, que uno tiene que hacer el papel de no vidente, no se tiene que sentir menos que el otro”. Rubén siempre sostiene tácitamente en su discurso la necesidad de integrar a los discapacitados a la vida social de los pueblos, en su testimonio se vislumbra la aparición de uno de los rasgos culturales que aun hoy subsisten en nuestra sociedad ante la ignorancia, es la vergüenza o la desidia de muchas familias respecto a la discapacidad de uno de sus miembros, “Allá en Mancopa yo sé de una familia que en aquel tiempo hacían esas loterías caseras que son con cartones y en esa casa cuando hacían la rifa decían que había una chica que estaba en silla de ruedas pero nadie la conocía, a veces tocaba hacer la lotería en esa casa y ella estaba metida en una pieza, y eso es error ¿Cómo no la van a poner para que conserve la chica?, un día se ha muerto y recién ahí la sacaron, recién en el velorio decían que se llama fulana de tal, tenía tantos años, ¿y cómo la van a encerrar?, yo opino que la encierran porque tienen vergüenza”.

Cotidiano e inconveniente

Respecto a uno de los inconvenientes que más le costó sortear para desarrollar su vida social, Pedernera refiere a la posibilidad de trasladarse por la provincia y en la ciudad, “Cuando venía de mi casa hasta acá, las primeras veces me traían tres veces a la semana, tenían que acompañarme y bueno, hasta que uno se iba acostumbrando a tenerse más confianza en la calle, a guiarse, ya una vuelta que uno aprende como desenvolverse en la calle, tomar un colectivo, el nombre de las calles, para donde va un colectivo, para donde va el otro, todas esas cosas han costado un poco pero ha sido muy positivo”. En él se trasluce en sus palabras un trazo de desanimo al percibir cierta indiferencia con la que se comportan algunos miembros de la sociedad respecto a su condición, “Para tomar un colectivo en la ruta 9, raros son los choferes que paran, porque ellos tiene que pararse cuando ven a la persona no vidente y preguntarle si quieren tomar el colectivo o no, no les cuesta nada parar el colectivo. Pero no, ellos pasan y uno no sabe, vienen camiones y colectivos, y por el ruido no nos vamos a guiar”. También hace hincapié en la apatía o ignorancia con la que muchos integrantes de la sociedad los tratan en la calle cuando requieren auxilio, “La gente generalmente no ayuda, a veces nos agarran del brazo, pero la persona no vidente se debe agarrar siempre del hombro, y ahí van guiando porque si tiene que bajar la persona vidente baja el hombro y ahí uno sabe que vienen una bajada, y si sube es porque hay una subida, un escalón por ejemplo, uno se va guiando todo del hombro, y si se pone de costado es porque es un parte estrecha y ahí uno se pone de costado también, y esas cosas no lo sabe la gente vidente”.

Lástima si, trabajo no

Uno de los conceptos que adquieren mayor acentuación es el de erradicar la victimización improductiva en la que se suele encasillar a los discapacitados, aun cuando esto parte de alguna especie de compasión, “Con la lastima no ganamos nada, por una parte a uno lo hace perder tiempo porque si yo hubiera estado en Mancopa me hubiese quedado tirado en la casa sin conocer el hogar y no iba a saber nada, y todas las cosas lindas que he pasado las he pasado acá, si uno pasa el tiempo sin hacer nada uno pierde, se pierde un año y dos y cinco y diez y trece años pasan”, “Yo de los 13 a los 28 son los mejores años que uno tiene, cuando yo he venido acá a los 28 años hagan de cuenta que tenía 13 años, era una cosa como esos pájaros que estaban en la jaula y le han abierto la puerta y han salido, no me podían parar acá”.
Respecto a las posibilidades que el estado le ofrece Rubén rememora, “trabajo no he conseguido, después hemos tenido una pensión, esa ayuda si, los planes hemos recibido también”, “Yo cuando he buscado trabajo en el tiempo de Palito Ortega me decían ya va a salir el otro mes, ya va a salir, y pasaba y no se conseguía nada, pero yo como les digo mi familia siempre me ha estado ayudando, me han pagado acá, depende de mí las veces que yo quería estar acá o quiero estar en mi casa”, “De los otros internos hay muchos que no tiene familia que están directamente acá, ya están todos los días internos, si salen vuelven acá”. En el hogar, algunos internos son ancianos no videntes que se encuentran solos, pasan sus días sumidos en un letargo de voces que se abisman, en un recuerdo que huele a sombra fecundante de todos los olvidos.

Cantando a pesar de la adversidad

En el otro extremo de la mesa el joven interno permanece en silencio, es un brote nuevo que bebe al final de la mañana las últimas luces de las palabras que deja su compañero, las digiere, las palpa con la agudeza de sus oídos. Luego llega su turno, “Mi nombre es Daniel Humberto Chocobar, soy de las Altas Cumbres de Anfama, tengo 21 años”, ya presentimos en él una modalidad más escueta para el dialogo, quizás como era lógico esperar en esa juventud que le impera, tantas veces acostumbrada a percibir la profundidad del silencio que habita en las montaña. Daniel conserva para sí algo de magia, de esa que nosotros no podemos ver, “Yo a los 10 años quedé ciego del todo”, “primero fue quedar ciego y no hacer nada, me quedaba en mi casa y no fui a la escuela hasta el siguiente año, después volví a la escuela común”. Ante la adversidad y aspereza de ese paisaje Daniel desarrolló una acentuada dulzura y respetuosidad en el trato, va buscando las palabras que le puedan ir esbozando el camino, ese que tantas veces lo vio desandar solo por los acantilados y precipicios del cerro, ubicándose en el espacio por el eco de un chasquido realizado rítmicamente por sus dedos, casi como el sonar de los murciélagos para orientarse, sin dudas algo mágico conserva en él. Nos cuenta también como anécdota que “una vez cuando tenía 11 años me trajeron a la escuela de niños ciegos y estuve por 2 semana y no regresé más, pasaron 9 años de eso”, “por intermedio de una directora vine, aprendí algunas letras y después se me olvido todo y se me vino abajo, hasta ahora que gracias a Dios es como una casa que estamos volviendo a reconstruir otra vez de nuevo, reconstruyendo lo que se cayó, hace como 2 meses que estoy aquí”. En él percibimos siempre la pulsión de la esperanza a pesar de la adversidad, “Llegué al hogar por intermedio de mi amigo Gustavo Guaráz”, “Allá en Anfama salía a visitar a la familia, allá me manejaba solo”. Además Daniel nos cuenta sobre sus cualidades como músico, “Yo soy variable con la música, toco el acordeón, el teclado, el bombo y otros instrumentos de percusión, toco el violín también, lo estoy aprendiendo”, luego nos muestra sus primeros escritos en Braille y seguidamente nos hace escuchar un tango y una chacarera que interpreta con su acordeón.
Iniciado el ritual de las notas de sus melodías pensamos paradójicamente que ya era tiempo de cerrar nuestra nota. Una profunda armonía nos iba hilvanando junto a ellos, y sin romper ese entramado les dijimos adiós. Sus historias quedaron latiendo en nuestra forma de mirar, salimos enceguecidos por tanta esperanza, tanta lucha frente a la adversidad, y tanta belleza inasible al egoísmo con el que este mundo suele impregnar nuestras miradas.

Discapacidad en Números:

•    2.176.123 es el total de personas con alguna discapacidad en la República Argentina
•    342.626 habitan en el NOA
•    El 20,6% de los hogares argentinos albergan al menos a una persona con discapacidad
•    El 38,4% no tiene cobertura por obra social y/o plan de salud privado o mutual
•    14.6373 de la población con discapacidad mayor de 3 años nunca asistió a un establecimiento escolar
•    El 24,8% de la población con discapacidad de 14 años o mas no puede viajar por si misma en transporte público, y solo el 54,5% puede hacerlo por sí mismo

Fuente: INDEC. Primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad 2002-2003 - Complementaria Censo 2001



Publicada en edición impresa CP36
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